京津冀重症肌无力联盟成立,发展中突显中医药【bet9九州app】

原标题:传奇“天使”乞国艳,让无力患者有力前行

2018年,作为一名新当选的全国人大代表,河北省重症肌无力诊疗中心主任乞国艳提出了“关于提高少见疑难病患救治效率”的建议,其中关于“国家相关部门明确罕见病名录”的建议得到答复并已经实施落地。

长城网3月31日讯3月30日,由石家庄市第一医院、首都医科大学附属北京同仁医院、天津医科大学总医院发起的京津冀重症肌无力联盟成立大会在石家庄市第一医院举行。

国家食品药品监督管理总局日前发布药品、医疗器械、保健食品5个违法广告,宣传超出了食品药品监督管理部门批准的内容,含有不科学表示产品功效的断言和保证,利用患者的名义和形象做功效证明等,严重欺骗和误导消费者。
5个严重违法广告分别为:药品“三宝胶囊(广告中标示名称:东方三宝胶囊)”,其批准的功能主治为“益肾填精,养心安神。用于肾精亏虚、心血不足所致的腰痠腿软、阳痿遗精、头晕眼花、耳鸣耳聋、心悸失眠,食欲不振”。药品“舒筋定痛胶囊(广告中标示名称:今古活舒筋定痛胶囊)”,其批准的功能主治为“活血散瘀,消肿止痛。用于跌打损伤,慢性腰腿疼,
风湿痹疼”。医疗器械“前列腺磁疗敷袋(广告中标示名称:远播牌前列腺磁疗敷袋)”。保健食品“巢之安牌知本天韵胶囊(广告中标示名称:巢之安)”。保健食品“蓝美牌清清胶囊(广告中标示名称:清清方)”。
福建省卫生计生委日前召开2015年全省中医药工作视频会议。会前,福建省人民政府副省长李红作出批示,强调要深刻领会刘延东副总理关于中医药“五种资源”的重要指示,进一步加强中医药工作,完善政策措施,落实扶持促进中医药事业发展的政策措施,创新体制机制,强化能力建设,为推动中医药服务百姓、促进经济社会发展做出新的贡献。
福建省卫生计生委主任朱淑芳要求各地要在推进机构改革中加强中医药行政管理和专职人员的配备,加大统筹协调力度,争取各方支持。
朱淑芳强调要注重发挥好中医药在深化医改、强基层和服务经济社会发展等三个方面的作用:一是要在推动“三医联动”和医疗服务价格改革中,根据中医院特点实行差别化的财政投入、人事薪酬和绩效考核等政策;发挥中医药在慢性病诊治和康复方面的优势,鼓励基层医疗卫生机构提供成本相对较低、疗效相对较好的中医药诊疗服务,推动实施差别化的医保支付政策,引导患者在基层首诊和康复治疗;开展以“提升中医康复服务能力”为主题的中医药改革,总结出更多可复制、可操作的改革经验,在全省推广。
二是实施好基层中医药服务能力提升工程,按照目标责任书的要求,加大力度推动实施,确保完成各项目标任务。实施好县级中医院综合能力提升工程,加强县级中医医院标准化建设,推进中医重点专科建设,加强综合医院、专科医院和妇幼保健机构的中医临床科室和中药房建设,全面提升县级公立医院的中医药综合能力和水平。实施好中医药人才培养工程,加强国家级和省级名中医工作室建设,做好基层老中医药专家师承带徒,引导中医药人才到基层服务,提升基层中医药服务能力。
三是研究制定中医药健康服务发展政策;深入实施中医“治未病”健康工程;推进中药资源普查工作;加强中医药文化惠民;发挥中医药在闽台交流合作和“一带一路”战略中的区位优势,加强中医药对外交流合作,加快推动中医药走出去。
福建省卫生计生委副主任阮诗玮部署2015年全省中医药工作六项任务:一是着力深化医改,落实和完善中医药发展政策机制;二是着力拓展领域,推进中医药健康服务;三是重在夯实基层,持续提升中医药服务能力;四是突出继承创新,多层次提升中医药人才队伍素质;五是注重培育创新,推进中医药科研与产权保护;六是加强文化宣传,促进中医药对外交流合作。
3月20日,全国大医精神代表、河北省道德模范、河北省重症肌无力医院院长乞国艳来到国医大师邓铁涛家中,向他表示深深的谢意,为人们揭开了一个缘于26年前医患情深的故事。
1989年,从河北医科大学毕业的乞国艳不幸患上重症肌无力,得知邓铁涛教授是全国治疗重症肌无力的权威医生,便从河北赶赴广州寻求救治。在广州中医药大学第一附属医院治疗3个多月后,乞国艳从肺部感染、呼吸困难等危重症状中挺了过来,病情得到控制。亲身体验到中医药治疗重症肌无力的神奇后,乞国艳决定要学习邓老的治疗方法。
1993年,乞国艳再次发病,在邓铁涛指导下,她结合中医和西医治疗重症肌无力的优点,将中药、穴位注射、西医、养生之道等治疗方法进行整合,为自己制定中西医结合治疗方案。等到1999年,乞国艳停下所有的药物,她的肌无力症状得到完全控制。“像我一样遭受肌无力病症折磨的病人有很多,我的治疗经验对他们是否也有帮助?”乞国艳问自己。
在邓铁涛的鼓舞下,乞国艳从“为自己”转向了“为他人”。从被成功抢救过来的重症肌无力病人,到成为国内救治重症肌无力的专家,十余年间,乞国艳及其团队成立了目前国内最大的重症肌无力医院——河北省重症肌无力医院。
邓铁涛勉励乞国艳充分发挥中医药在治疗重症肌无力上的优势,坚持中西医结合,努力攻克疾病。
近日,国务院法制办主任宋大涵一行赴贵州省贵阳市、遵义市、黔东南州等地开展中医药立法调研。贵州省省委书记赵克志、省长陈敏尔会见宋大涵一行。国务院法制办副主任袁曙宏,贵州省副省长陈鸣明、何力,贵州省卫生计生委主任王忠、副主任杨洪参加调研。
赵克志、陈敏尔代表省委、省政府对宋大涵一行表示欢迎,认为,贵州医药产业发展优势明显、潜力很大。近年来贵州省深入学习贯彻习近平总书记系列重要讲话精神和对贵州工作的指示要求,把坚守生态和发展两条底线作为工作总纲,选择重点培育包括大健康医药产业在内的环境友好型、生态友好型产业,积极推进中医药法治化进程,颁布实施了贵州省发展中医药条例,中医药事业取得较快发展。从国家层面推进中医药立法,对于加快中医药事业发展、提高人民健康水平将产生重要推动作用。
宋大涵表示,中医药事业发展面临难得机遇。今后将充分吸收此次调研成果,着力发挥法治在协调推进“四个全面”战略布局中的积极作用,为加快贵州发展、增进人民福祉贡献力量。

治病救人的医生被人们誉为“白衣天使”,而乞国艳因着她的传奇般的经历更让人刮目相看。

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联盟的成立不仅顺应了国家创新驱动发展战略,将京津冀三地的重症肌无力资源有效整合,可推动区域重症肌无力专科的迅猛发展,而且会更大幅度的惠及重症肌无力患者,是京津冀重症肌无力专科发展的重要里程碑。

全国著名重症肌无力研究治疗专家、石家庄市第一医院(河北省重症肌无力医院)主任医师、博士生导师乞国艳教授,用她精湛的医术、高尚的医德挽救了成千上万患者的生命,被誉为“给力天使”。而谁能想到,她自己也曾是一个近乎“判了死刑”的重症肌无力患者。如今,身为全国人大代表的她,不仅精心医治每一位慕名而来的患者,而且倾其所能地为更多得不到医治或因病致贫、因病返贫的患者奔走呼号。

2018年6月8日,国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布,共有121种疾病被收录其中。

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2019年2月15日,国家卫生健康委员会发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,建立全国罕见病诊疗协作网,北京协和医院为国家牵头医院,河北医科大学第二医院为河北省的省级牵头医院,河北省还有11家医院为协作网成员单位。这为罕见病患者提供了高效的诊治平台。

“京津冀重症肌无力联盟”揭牌。记者 于仕越 摄

不幸降临

“建议落地了,但在罕见疑难病患治疗上仍有一些缺憾。”乞国艳说,全国罕见病诊疗协作网这种模式一是把单病种罕见病有突出优势的医院排除在外;二是病人在某些罕见病上不能到诊疗效果最好的医院去救治,给这些患者的医疗转诊、医保报销带来了困难。因此,今年两会乞代表对罕见病仍然非常关注。

据了解,2013年石家庄市第一医院建立河北省重症肌无力诊疗中心,首都医科大学附属北京同仁医院、天津医科大学总医院相继建立。近年来,三个医院在业务交流,样本库、科研项目申报等方面进行合作,促进重症肌无力专业诊疗、研究的发展。

1989年夏天,23岁的乞国艳以优异成绩从河北医科大学毕业,被分配到石家庄市第一医院肿瘤科工作。风华正茂的她对未来充满了美好憧憬。然而,她做梦也没想到,命运之神把她与一种罕见的疾病捆绑在了一起。

此外,乞国艳还准备了关于加强未成年人中国传统文化和司法教育的建议,以及在公共场合控烟的相关建议。

联盟成立后,发起医院要支持实现其他成员单位肌无力事业的可持续发展,引领和促进京津冀重症肌无力学科发展,提升京津冀重症肌无力诊疗的竞争力和影响力,为京津冀地区乃至全国的重症肌无力学科创新发展做出贡献。最终通过三家发起医院的共同努力,使联盟成员单位之间建立起长期互助互惠的合作关系,充分发挥和利用各成员单位的诊疗特色和优质的科研资源,开展大数据库共享,互补性科研合作,提升各联盟成员的重症肌无力诊疗水平。

1990年,乞国艳突然患上了她学医四年都很少听说过的——“重症肌无力”。这是一种罕见病,也是医学界久攻不下的疑难杂症,属于与胸腺功能有关的自身免疫性疾病,没有治疗的特效药,患上这种病就相当于判了“死刑”。这突如其来的沉重打击,对刚刚大学毕业的乞国艳如雷轰顶,她的精神就要崩溃了。

河北省卫生健康委员会党组书记、主任梁占凯在会上说,京津冀重症肌无力联盟的成立是京津冀协同发展的一个重要举措,三家发起医院凝结一心,吹响了攻克重症肌无力这一世界难题的冲锋号角,将更加科学、有效的造福广大患者。据梁占凯介绍,近年来,京津冀卫生协同发展取得了显著成果,全省400家医疗机构与北京、天津签订了合作项目,多家医院实现了检验结果和影像结果的互认,这些成果有力的促进了河北省卫生事业的发展,体现了北京、天津对河北医疗卫生事业的大力支持、指导和帮助,有效缓解了京津医疗压力,方便了群众就医,减轻了患者负担,在解决患者看病难、看病贵的问题上迈出了坚实的步伐。

在求医的路上,疾病纠缠了乞国艳9年。为治这个病她身心交瘁,失去了青春、健康、爱情,也给家庭带来了巨大经济负担。2003年,病愈后已经36岁的她才重新恋爱、结婚,建立了幸福家庭。

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俗话说得好,有失必有得。“上天对你关闭一扇门,就会为你打开一个窗。”疾病祸害了她9年,也成就了她后来的事业。

乞国艳教授进行授课。记者 于仕越 摄

因祸得福

河北省重症肌无力诊疗中心主任、河北省中西医结合学会重症肌无力专业委员会主任委员、石家庄市第一医院乞国艳教授告诉记者,“专业融合、技术融合、科研融合,提高重症肌无力等疑难重症的诊治水平这是我们成立联盟的目的,这也必将造福更多患者让无力者有力前行。”

乞国艳患病之后,走上了漫漫求医路。

会上,京津冀三方医院代表签订了协议书,共同为“京津冀重症肌无力联盟”揭牌。揭牌仪式后,来自北京、天津、河北等医院的专家带来了精彩的专题授课。

现实无法改变,但心态是可以自己决定的。作为学医的乞国艳,不甘心命运的摆布,更不甘心“坐等死亡”。

为治病,她上北京,下广州,飞上海,四处求医问药;为治病,她广泛搜集资料,潜心钻研重症肌无力这个顽疾的治疗方法;为治病,本来学西医的她,对中医产生了浓厚兴趣。在广州,她曾找到我国治疗重症肌无力最权威的中医大师邓铁涛求治,并利用治病的机会钻研中医理论和治疗方法。

乞国艳以顽强的毅力与病魔作斗争,她的病情多次出现反复,但没能动摇她彻底战胜疾病的勇气和信心。她手术摘除了胸腺后病情仍不稳定,就运用中西医结合方法进行治疗、调养。1998年,经过长期的理论、技术积淀和思想准备,乞国艳决定自己给自己治病,并制定了不同的中西医结合治疗方案,在摸索治疗过程中险象环生,她的白细胞曾经下降到过1.0×109。就这样,她反复在自己身上进行着试验,终于找到中西医结合治疗该病的有效方法,她的病情得到了有效控制,停药至今从未复发过。

乞国艳认真总结自己求医治病的经历,研究各类药物的利弊,对比中西医在治疗重症肌无力方面的优劣,形成了自己对这一疾病的独到见解。一场厄运,使她成了重症肌无力研究治疗专家。

1999年病愈后的乞国艳重返工作岗位。她把自己创立的“乞氏疗法”:“西医快速抑制免疫,中医重建免疫稳态”理论运用在临床实践中。

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“乞国艳病好了,又治好很多人。”那些曾经的病友们纷至沓来,一传十十传百,一个个“没劲”的病友成了“有劲”的健康人。乞国艳的名字伴随着她良好的医术、口碑和网络的力量走红全国,闻名海内外。从2000年至今,由她亲自接待和诊治的患者累计超过2万人,抢救危重病人5000多人,在网上免费义诊5万多人次,临床患者痊愈率达80%,创造了一个又一个生命奇迹。

全心全意

乞国艳出名了,全国各地的患者通过各种方式找她看病,其中有来自东南亚等地的海外患者。曾经也是患者的她,对他们的痛苦感同身受,像对待亲人一样对待每一位患者。

“桃李不言下自成蹊。”开始,乞国艳更多的是通过网络与病友和患者服务。随着她知名度的提高,找她看病的患者应接不暇。2004年,她所在的石家庄市第一医院肿瘤科正式接受肌无力患者,并开通了重症肌无力门诊。从此,这个只有50张床位的科室,除了少数肿瘤患者外,全都是肌无力病患者,而且床位常年爆满,还不得不加床。如今,重症肌无力诊疗中心已发展到
84张床位,但仍然不能满足患者需要,记者看到,在病房的走廊里已经加上了10张床位,还有患者需要排队等待床位住院。

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来找乞国艳治病的患者,很多是在其他地方治疗无效或因各种原因没有得到正规治疗的患者。一名来自辽宁的女孩李囡,从小父母离异,19岁得了重症肌无力,姐姐陪着她从东北老家到北京、上海等地辗转求医,最终经病友介绍来到了石家庄。乞国艳根据李囡的病情,制订出一套个性化治疗方案。手术10天李囡便能下床走动了,可这时李囡哭着找到乞国艳,说家里没有钱继续为她治病了,主动要求出院。乞国艳深知停止治疗就意味着前功尽弃,为继续治疗又节省医疗费,乞国艳毅然让李囡住到了自己家里,每天给他输液、吃药,还给她做可口饭菜,直到李囡病情全面好转。临别时,李囡感动地对乞国艳说:“乞医生,你就是我的亲妈妈。”就这样,乞国艳以无私大爱感动着一个个患者,也吸引着更多病人奔向石家庄。

乞国艳全身心投入到了与重症肌无力疾病的斗争中,在解除病人痛苦中找到了自己人生的价值,到了一种忘我的境界。在她的时间里从来没有双休日、节假日的概念,每天上班也不是按8小时的节奏,从早上7点半上班常常工作到晚上8、9点钟。剩下不多的业余时间还要在网上回复病人咨询、接听电话、远程指导病人等。

付出总有回报。乞国艳中西医结合疗法不但在临床应用上取得了成功,她还通过实验对乙酰胆碱受体抗体、CD4、CD8、CD4/CD8及免疫细胞因子等指标进行了对比检测和分析研究,得到了有力的理论支持,达到国内领先水平。她的研究课题“中西医结合治疗重症肌无力的临床研究”获石家庄市科技成果二等奖;“重剂补中益气治疗重症肌无力的疗效和分子机制研究”获河北省中医学会一等奖;主持河北省自然科学基金和河北省科技厅支撑计划项目各1项,河北省卫生计生委和石家庄市科技局项目10项。

十多年来,乞国艳在国内外学术刊物发表科研论文20多篇,其中被SCI收录8篇,引起国内外的关注。乞国艳被推举为河北省中西医结合学会重症肌无力专业委员会主任委员、中国重症肌无力中医诊疗指南专家组成员、中国中西医将诶和学会神经免疫学组重症肌无力诊疗指南专家组成员等。近年来,乞国艳在上级卫生部门大力支持下,先后组织召开了三届重症肌无力多学科诊疗进展国际学术研讨会,在业界产生广泛影响。

乞国艳的事业越做越大,并得到医院领导和社会各界的支持。2009年1月,成立石家庄市重症肌无力研究所,任命乞国艳为所长。2013年10月,经河北省卫生厅批准,河北省重症肌无力诊疗中心暨省重症肌无力医院正式挂牌,乞国艳任中心主任。

乞国艳攻坚克难、全心全意为患者服务的精神,得到广大患者和社会各界的赞誉。她先后荣获全国五一劳动奖章、第九届中国医师奖、中国最美女医师、全国大医精神代表、全国医德楷模、全国医德标兵、河北省劳动模范、河北省道德模范、河北省十大新闻人物等荣誉称号,当选石家庄市、河北省和全国人大代表。

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大爱无疆

“重症肌无力虽是罕见病,发病率约为十万分之二,但由于我国人口基数庞大,患者绝对数在二百多万人以上。”乞国艳介绍说。

由于该病发病率低,很多医院对该病的诊疗缺乏经验,即使是一些大医院也没有专门的医生和科室,造成很多人求医无门。国内对于该病的科研也落后于国外,治疗方法陈旧,医保可用药物寥寥无几。加上有病乱投医,一些患者得不到规范有效的治疗。此外,治疗该病的人才、药物奇缺,成本加大,一些患者因病致贫、因病返贫的情况十分严重。这些现实问题,让乞国艳看在眼里、急在心上。

2018年3月,重症肌无力医院来了一位40多岁的黑龙江女性患者王淑君,她是在某地医院做了胸腺瘤手术后,因病情恶化,听病友介绍慕茗来找乞国艳大夫治疗的。全家为了给王淑君治病,已经倾其所有,她的女儿也为此休学。面对气管插管呼吸机辅助呼吸、连住院押金都交不起的重症患者,乞国艳毫不犹疑地把她收下了。为了给王淑君治病,乞国艳自己带头并发动医生护士和病友们为她捐款5万多元,医院又为她减免医药费2万多元,为她精心治疗了70多天,出院时病情明显好转。至今,吃饭、走路都跟正常人一样。而10多年来,像这样得到乞国艳等帮助的病人已经不计其数,也习以为常。

有的病人只身而来,在手术等治疗过程中,乞国艳和她的团队不仅要当好医生护士,也充当着家属的角色。而大部分慕名而来的患者,大多走过治疗上的弯路家境贫寒,但乞国艳总是千方百计帮他们完成治疗。几年来乞国艳个人为贫困患者捐助5万多元,未收取过患者一分钱的礼,在她的影响下,医护人员们共为贫困患者捐款30多万元,使一些贫困患者得到及时救治。不少患者把乞国艳视为“活菩萨”、“华佗在世”、“重症肌无力的克星”。还有的患者很崇拜乞大夫,向她索要照片供奉在家里。

然而,在乞国艳眼里,她关注的绝不是自己个人的得失荣誉,而是怎样为更多患者解除病痛的折磨。2018年,乞国艳当选第13届全国人大代表后,深感自己肩上的责任更重了,她的目标也更加远大。

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今年3月,在全国两会上,乞国艳结合自己治病救人的切身体会,为使更多重症肌无力患者得到更好医治,减轻他们的负担,提出了《关于将重症肌无力疾病纳入国家有关医保政策的建议》的提案,建议将重症肌无力在全国范围内纳入医保范围,各地医保机构为患者开辟绿色通道,及时办理转诊手续,公布诊疗机构,建立诊疗标准,使患者少走弯路。

令人感到欣喜的是,全国人大提案委员会致函乞国艳,国家卫健委采纳她建议,建立“中国罕见病目录”并于6月8日正式发布了首批121种罕见病名录,将重症肌无力收录其中。这对许多罕见病患者,无疑是件喜大普奔的事,有利于重症肌无力疾病的临床研究、药物研发和扩大患者医保等。

谈到今后打算,乞国艳诙谐地说:“我似乎就是为重症肌无力这个病而生的,这一辈子恐怕就与这个病打交道了。”

党的十九大以来,乞国艳的工作日程安排的更紧了。她领衔的科研攻关团队已经建立起全国首家重症肌无力样本库,收集样本近万例;她主研的重症肌无力中药成剂转化项目已经启动。她率领课题组正紧锣密鼓的加快科研步伐。“从中药中发现根治的有效提取物,分离出新型结构的有效成分,研制出更好的药物制剂,就等于找到了人类开启根治重症肌无力大门的一把金钥匙!屠呦呦老师做到了,我更有信心!”乞国艳对此充满期待。乞国艳还有一个梦想,就是建立一个重症肌无力社会公益基金,为更多不起病的患者提供医疗资助。

彻底战胜重症肌无力,这是一项前无古人的崇高事业。我们期待乞国艳这位卫生战线的白衣天使,在其倾情奋斗的事业上书写新的传奇。

来源:河北党网发布

编辑:康小北返回搜狐,查看更多

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